RESILIENZA

 Il 9 Novembre 2022, il YMCA, la palestra in cui lavoro e in cui nuoto, mi ha consegnato un attestato di "Healthy Living" per esaltare i miei sforzi, nonostante la malattia. E' stato offerto un pranzo per me e i miei ospiti. Ad aggregarsi, per supportarmi sono anche venute due colleghe e la mia amica Kerry. I miei ospiti erano mio marito e mio figlio (la figlia doveva lavorare). I proventi di quel pranzo (a parte i premiati e gli ospiti, gli altri pagavano), più i proventi ricavati da altri eventi, sono serviti a supportare il programma LiveStrong® . Che cos'è? Si tratta di un programma dedicato ad adulti che hanno avuto nell'arco della loro vita una diagnosi di cancro. Possono esserne guariti o no, non importa. Lo scopo è quello di recuperare la flessibilità corporea che le terapie ci hanno fatto perdere. Inoltre ci dà l'opportunità di essere in contatto con altre persone nella nostra stessa situazione, con cui poterci confrontare. Dopo anni di incontri onlin...

 E' da un po' che non vi aggiorno, ma sono stata talmente male che stare seduta a scrivere e, soprattutto, a pensare, era uno sforzo eccessivo. Il 22 Giugno ho fatto la chemio #3. Mi avevano detto che con l'andare del tempo il corpo si adatta e gli effetti collaterali si affievoliscono un po'. Ma è anche vero che ogni soggetto reagisce in modo diverso. E questo è stato il mio caso.  Chemio #3 è stata, spero, la peggiore in assoluto. Tutto è andato benino fino al giorno n.4 (il giorno n.0 è quello della chemio, quindi il 4 per me è il lunedì). Ho cominciato ad avere forti nausee e ad essere stanchissima tanto da non riuscire a star sveglia. Fortunatamente la mia collega, grazie anche ad una giornata lenta, ha detto che se la cavava da sola e me ne sono andata a casa prima. Sono arrivata a casa a mezzogiorno e me ne sono andata a letto.  Da lì è stato un lento declino.  Avevo fame, ma qualsiasi cosa mi infastidiva, anche la mia stessa saliva che preferivo sputare piutt...

 Venerdì ho cominciato il nuovo trattamento.  E' durato tanto perché essendo la prima volta me l'hanno mandato giù molto lentamente. Per quasi tutta la durata della flebo, l'oncologo è rimasto nei paraggi per controllare eventuali reazioni. Ma tutto è andato bene. L'unico fastidio erano degli scatti del collo e delle braccia mentre sonnecchiavo. Prima della flebo mi hanno dato vari medicinali anti-nausea e poi me ne hanno dati altri da prendere a casa tre volte al giorno per i quattro giorni successivi ad ogni trattamento. I trattamenti avvengono ogni tre settimane.  Di cosa si tratta? Be', non sto a tediarvi con dettagli troppo tecnici perché non ha senso, se volete cercate il nome del farmaco (nel titolo) e guardate di cosa si tratta.  Per usare vocaboli per noi comuni mortali, si tratta di Trastuzumab  combinato con Deruxtecan . Trastuzumab è una proteina monoclonale che già prendevo ogni tre settimane. Questa proteina si aggancia con la proteina HER2  (...

Si tratta di un deterioramento cognitivo che può verificarsi durante o dopo le cure chemioterapiche. Questa immagine rappresenta perfettamente quello che succede: i pezzettini di memoria che volano via Quando ne sentivo parlare da altre pazienti o su vari siti riguardanti la chemioterapia, non capivo di cosa si trattasse. Tanta gente ne parlava ma la cosa non mi riguardava, fortunatamente. Per sicurezza mi sono portata avanti mettendo TUTTI i miei appuntamenti e le scadenze varie sul calendario di Google. Inoltre mi impongo di fare esercizi per la memoria ogni mattina, tipo parole crociate.  Ho sempre avuto l'incubo di perdere la memoria, soprattutto vedendo mia mamma andare per quella strada, e non a causa della chemio. Recentemente però mi sono capitati degli episodi sgradevoli.  - Ho passato giorni (no, non esagero, almeno tre) a cercare di ricordarmi il nome di un mio collega che vedo quasi ogni giorno. E il nome è di una facilità pazzesca. Sapevo che c'era una E ma non sa...

 Ogni volta che incontriamo una persona, la domanda che facciamo è sempre la stessa: Come stai?  A volte lo chiediamo così, tanto per dire, per fare conversazione, ma non sempre siamo realmente interessati alla risposta. Allo stesso modo, la persona a cui viene posta la domanda, potrebbe non essere interessata a dare la risposta, o a dare una risposta esaustiva. Sono sempre combattuta se dare una risposta onesta, una risposta completa, o se chiudere in fretta la faccenda. Dipende dalle persone, ma non dò mai la risposta completa. Ad alcuni rispondo un semplice "Tutto bene, dai", ad altri rispondo "Si tira avanti". Se dovessi dire veramente come sto, nessuno me lo chiederebbe più. Quale sarebbe la risposta completa? Le unghie che mi si sfaldano e si spezzano anche solo a grattarmi; La pelle è irritata e piena di brufoletti, è screpolata e si creano dei tagli in alcuni punti che si infettano; La schiena mi fa così male che a volte non riesco a respirare né a camminare...

 Circa due settimane fa ho notato che il seno sinistro si stava nuovamente gonfiando e c'era un indurimento dell'areola. Preoccupata ne ho parlato con l'assistente dell'oncologo e hanno richiesto una tac.  Lunedì ho fatto la tac.  Di buono c'è che le metastasi al fegato sono stabili e non ve ne sono di nuove. Ma si rileva un ispessimento dei tessuti. Praticamente, almeno questa volta, l'ho beccato in tempo. Questo però ha reso necessario un nuovo breve ciclo di chemio. Dovrei cavarmela con tre sedute. E so che affronto le chemio da guerriera.  Purtroppo però l'oncologo mi impedisce di andare in Italia per almeno due mesi... Questa notizia mi ha buttata davvero giù e la guerriera che c'è in me si è allontanata per qualche ora, lasciando spazio ad una donna in lacrime. Io già mi pregustavo gli abbracci della mia famiglia, della mia amica, la festa per il compleanno di mio papà. Niente, tutto rimandato a data da definirsi. E mi scoccia anche costringere mio...

Mamma mia! Un mese che non scrivo. Ecco perché mia sorella era preoccupata 😄😄😄 Semplicemente non sapevo dare voce ai miei pensieri, non sapevo tradurli in parole. Ma sto bene, per quanto possa stare bene. Queste parole rendono perfettamente l'idea della situazione attuale. Sono passati cinque mesi dall'ultima chemio, eppure gli effetti collaterali stanno ancora comparendo. Sono giunta a questa conclusione (non è una conclusione, ma non trovo la parola giusta!): quelli della chemio non sono effetti collaterali  nel vero senso della parola, si tratta più che altro di accentuazione di problematiche pre-esistenti . Mi spiego meglio. Quando avevo vent'anni ho cominciato ad avere problemi alla schiena. Già allora feci delle fisioterapie e delle infiltrazioni. Le ginocchia sono sempre state un po' malandate.  Da mio padre ho ereditato le gengive che si ritirano. Ho sempre avuto la pelle un po' delicata. Credo di aver sempre avuto qualche problema con i latticini, ma non...

Innanzitutto ringrazio amici e parenti per tutti i messaggi che ho ricevuto oggi. Avere tante persone che fanno il tifo per me, è meraviglioso. E' anche grazie al supporto di tutti voi che sono riuscita ad affrontare questo viaggio con grinta e a testa alta. E non solo per me, ma per la mia famiglia e per tutte le persone là fuori che mi vogliono bene. Ma andiamo con ordine. Venerdì scorso ho fatto la TAC per fare il punto della situazione. I risultati della TAC sono arrivati dopo un paio d'ore, ma io non li ho voluti guardare, preferivo aspettare che fosse il medico a dirmi il significato di quelle parole, nel bene o nel male. Quindi ero un po' tesa nei giorni scorsi. Dopo la mia nuotata quotidiana, io e mio marito siamo andati all'incontro con l'oncologo prima della chemio. Su mia richiesta, mio marito ha registrato l'incontro! Riassumendo:  - i linfonodi sono tornati normali. - la massa nel seno si è ridotta ma, ovviamente, come ci si aspettava, è ancora lì. ...

Ieri ho fatto la chemio n.11 Mi hanno rimesso gli steroidi perché ho i globuli bianchi troppo bassi. Evidentemente il mio midollo osseo ha bisogno di un aiutino. Va be', e diamoglielo questo aiutino! Questa settimana non mi sono venute le pustole, in compenso ho una brutta irritazione lungo quelle due rughe che vanno dagli angoli della bocca, giù ai lati del mento. Non so come spiegarlo meglio. Da alcune mattine mi sveglio che mi sento la pelle tirare lì. Stamattina ero tutta arrossata e prudeva. Ho messo la pomata che si usa per il culetto dei bambini... la uso sempre, quella della Nivea a base di zinco.  Stamattina in piscina mi sentivo un po' più carica, poi mi sono ricordata degli steroidi e allora ho capito perché sono tanto ambiti dagli atleti. Dopo domani ho la TAC e mi devo bere il bario. Qualcuno vuole condividere? AHAHAHAH Credo sia tutto. Vi aggiornerò settimana prossima con i risultati. 

Ho scritto un articolo per il blog  USA Coast to Coast - Vita e Viaggi in USA  in cui condivido alcuni consigli per chi deve affrontare un percorso come il mio. Ma sono consigli basati sulla mia esperienza. Un'altra persona potrebbe darne altri. E' tutta una situazione in cui si impara strada facendo. La chemio, come ho già detto, uccide non solo le cellule del cancro (se funziona), ma anche le cellule buone, e per ricostruire quelle buone, il corpo fatica tanto. E quella fatica la paghi. Non sei più in grado di fare quello che facevi un tempo. Ti organizzi la giornata per fare un sacco di cose, ma se sei fortunato/a, ne fai la metà perché nel frattempo hai dovuto passare un paio d'ore (non consecutive) seduto sulla tazza del gabinetto, sei andato a farti una pennichella perché ne avevi bisogno, hai mangiato e bevuto, perché ne avevi bisogno, certo non per il piacere di mangiare visto che i sapori sono alterati e alcuni proprio assenti, e intanto s'è fatta sera, e tutte...

Ieri è stata una mattinata intensa.  Prima prelievo del sangue, poi visita con la dottoressa, e infine chemio con tutte e tre le medicine.  Le analisi hanno dato ottimi risultati: sono sempre molto anemica, i globuli bianchi sono leggermente più bassi del dovuto, ma tutto sommato va tutto molto bene, anche i valori del fegato. La dottoressa ha detto che il mio midollo osseo sta facendo un lavoro intenso! Mi ha prenotato gli esami per vedere come si sta comportando il mostro: CT Scan e scan del cuore. Per il CT Scan mi toccherà bere quella schifezza di bario.  Scrivono "Berry Smoothie" illudendoti che abbia un sapore decente, invece penso che se non gli mettessero quell'orrendo sapore dolciastro, sarebbe meglio. Quando l'ho preso la prima volta, pensavo di vomitare. Ora che ci penso, probabilmente il fatto che ho la percezione dei sapori alterata, potrebbe essere una buona cosa! Questi esami li farò il 15 Luglio, quindi tenete tutti le dita incrociate. Il 19 Luglio poi...

 Vi ho mai raccontato come funzionano effettivamente le mie sedute? Innanzitutto faccio una rapida spiegazione di come funziona la porta IV .  Si tratta di un apparato sottocutaneo connesso ad un catetere che va direttamente nella vena. Attraverso questo apparato, la chemio viene mandata direttamente nella vena senza dover bucare ogni volta la vena, ma solo con un piccolo buco sulla pelle. Ogni settimana, il martedì, mi reco all’Infusion Center dell’ospedale all’orario stabilito e faccio il check-in e mi danno un braccialetto col mio nome, la data di nascita e un QR code. Quando l'infermiera viene a chiamarmi le consegno il braccialetto ed entro nella sala. Lungo la parete alla mia sinistra ci sono le finestre e sotto le finestre ci sono le poltrone. Non le ho mai contate ma credo siano 10 o 15. Sono tutte poltrone reclinabili con due tavolini attaccati che si possono tirar su o giù a piacere. Ogni poltrona può essere isolata con delle tende se il paziente lo desidera.  Q...

 Questo post nella mia testa doveva essere lungo e pieno di riflessioni, ma non avendo molto tempo, faccio solo un sunto della giornata. Stasera poi farò qualche riflessione. Ieri avevo appuntamento alle 10:15 per i prelievi del sangue. Il dottore poi doveva visionare gli esiti e dare l'ok per il mio cocktail maggico . Alle 11:15 avrei dovuto iniziare la chemio. Invece il dottore o la dottoressa, non so chi dei due era di turno ieri, ha avuto qualche contrattempo e ho dovuto aspettare... ho iniziato la chemio alle 13:45...  Comunque le analisi del sangue sono incredibilmente buone, solo un po' di anemia, 11.4 ma sono abituata a valori peggiori. Sono arrivata a 6.9 quindi 11.4 mi fa un baffo! Per fortuna avevo da leggere, avevo la mia musica e dei podcast da ascoltare. Ero accanto alla finestra, all'angolo e abbastanza riparata, quindi poco disturbata. Ogni tanto sonnecchiavo! Ma è andata. Sono arrivata a casa verso le 15:30 e sono andata dritta nel letto. A fatica mi sono a...

Ieri ho fatto la sesta seduta di chemio. Era quella lunga con tutte e tre le medicine: Herceptin, Perjeta e Taxol.  Sono a metà del percorso con il Taxol, che è quello che faccio tutte le settimane ed è quello che mi debilita di più, dopodiché farò la TAC o la PET Scan per vedere come si sta comportando il mostro, e proseguirò con le altre due medicine ogni tre settimane, a oltranza. Intanto, con i risultati l'oncologo deciderà i prossimi passi.  La dottoressa che mi ha visitata ha detto che sto andando alla grande. Le analisi del sangue sono ottime: il midollo spinale sta facendo un lavoro straordinario per produrre globuli bianchi e rossi a pieno ritmo e per proteggermi. Anche fegato e reni stanno lavorando egregiamente. Ha detto che se continuo così mi rivedrà a fine Giugno con la promessa da parte mia di chiamarli subito qualora qualcosa dovesse preoccuparmi o se la neuropatia dovesse ripresentarsi.  Mia sorella stamattina in uno scambio di messaggi su whatsapp mi ha ...

 Si, sono una guerriera, ma questa guerra mi sta indebolendo, stordendo. Comincio il giorno prima della terapia con un leggero stato d'ansia. Poi durante la terapia e subito dopo, per tutto il giorno, sono totalmente impotente, mentalmente e fisicamente. Sono talmente debole che anche percorrere il corridoio che mi porta all'uscita, mi sembra una missione impossibile. Combattere contro un nemico invisibile, mi pare già una sfida, ma sapere che per combatterlo devo anche uccidere i soldati buoni, mi pare un'assurdità.  San Giorgio che combatte contro i draghi Mentre son lì che guardo l'infermiera agganciare la busta della medicina con su scritto in grande con una striscia gialla per farlo vedere, RADIOACTIVE, fa un po' paura. E nonostante le persone intorno a me, e anche quelle lontane, mi siano di enorme supporto, in quel momento ci si sente terribilmente soli e impotenti. Lo stordimento del benadryl è sicuramente un bene, aiuta a non pensarci troppo. Ogni mattina, ...

 Un altro Martedì, un'altra seduta fatta. Era quella lunga oggi, quella che faccio ogni ventun giorni con tutte e tre le medicine (Herceptin, Perjeta, Taxol) intervallate dalle pre-medicazioni. Le pre-medicazioni hanno lo scopo di prevenire gli effetti collaterali. Sono arrivata alle nove, dopo la mia nuotata quotidiana, per il prelievo del sangue. Dopo avevo l'appuntamento per la visita con l'oncologa, una PA-C (Assistente Certificata). Mi ha chiesto di elencarle tutti gli effetti collaterali e ho tirato fuori il diario in cui ogni giorno li segno e lei li segnava su un foglio. Mi ha chiesto se era tutto lì, se non c'era niente di più come vomito o altro e le ho detto no. Era stupita e le ho detto che sono una combattente, e lei mi ha risposto, "Sei una leonessa", stingendomi l'avanbraccio. Le ho chiesto del glucosio perché è leggermente oltre la soglia massima e mi ha detto che sono gli steroidi ma che è comunque ancora contenuto. Se aumenta si vedrà il ...

 Non so se sia l'effetto del nuoto, ma per ora sta andando tutto al meglio, io sto reagendo molto bene.  Non che non abbia alcun effetto collaterale. Sono sempre molto stanca, ho la nausea, le mie papille gustative stanno impazzendo e tutto ha un sapore amaro in bocca, ogni tanto mi devo fare una corsetta in bagno, ma tutto gestibile. Sta ritornando il dolore al cuoio capelluto che era sparito Martedì. il giorno della chemio, e ieri.  Incrociamo le dita che tutto proceda così. Io, per sicurezza, continuo ad andare in piscina. Non faccio le mie nuotate di prima, ma comunque faccio qualche vasca, interrotta da qualche esercizio per riprendere fiato. E la cosa importante è che dopo la nuotata, io mi sento bene anche con l'umore.  Avanti a tutta birra!

 Stamattina sono andata a nuotare, una bella nuotata aiuta a schiarire le idee e, soprattutto, la muscolatura. Il Cancer Center è temporaneamente spostato per ristrutturazioni. Quindi siamo andati a fare in check-in al piano terra (ci hanno controllato la temperatura) e abbiamo preso l'ascensore. Per arrivare al Centro abbiamo dovuto percorrere un lungo corridoio, molto lungo. Fatto il check-in ci siamo seduti ad aspettare, e aspettare, e aspettare. Mai ho dovuto aspettare tanto in questo ospedale. L'appuntamento era alle 9:15 ma io sono passata dopo le 10.  Mi sono accomadata sulla poltrona e l'infermiera ha collegato i tubi alla IV port per fare il solito prelievo di sangue. Mentre faceva questa operazione, ha notato lo sfogo sul petto e ha chiesto informazioni. Le ho spiegato tutto e questa ha chiamato la capo-infermiera (che ha un bellissimo nome, quello della mia Mamma!!!) la quale ha avvisato il dottore (oggi non era prevista la visita dell'oncologo). Dopo qualche...

 Se anche solo un mese fa mi avessero detto:  " un giorno piangerai di gioia perché ti diranno che cominci la chemio " non ci avrei creduto. E invece è successo.  Ho ricevuto un SMS dalla app dell'ospedale. Ho aperto la app dal telefonino e c'era scritto: APR 19 TUE CHEMO Starts at 8:15 am Ho pianto, abbracciata da marito e figlia. Ho pianto perché non sarò più una malata di cancro, ma sarò una guerriera contro il cancro. FINALMENTE!