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Friday, January 27, 2023

Semplici domande

 Ogni volta che incontriamo una persona, la domanda che facciamo è sempre la stessa:

Come stai?

 A volte lo chiediamo così, tanto per dire, per fare conversazione, ma non sempre siamo realmente interessati alla risposta.

Allo stesso modo, la persona a cui viene posta la domanda, potrebbe non essere interessata a dare la risposta, o a dare una risposta esaustiva.

Sono sempre combattuta se dare una risposta onesta, una risposta completa, o se chiudere in fretta la faccenda. Dipende dalle persone, ma non dò mai la risposta completa. Ad alcuni rispondo un semplice "Tutto bene, dai", ad altri rispondo "Si tira avanti". Se dovessi dire veramente come sto, nessuno me lo chiederebbe più.

Quale sarebbe la risposta completa?

  • Le unghie che mi si sfaldano e si spezzano anche solo a grattarmi;
  • La pelle è irritata e piena di brufoletti, è screpolata e si creano dei tagli in alcuni punti che si infettano;
  • La schiena mi fa così male che a volte non riesco a respirare né a camminare;
  • Ci sono momenti in cui ho dei dolori all'alto ventre che non riesco a star seduta, ma a stare in piedi mi fa male la schiena, quindi posso solo sdraiarmi;
  • Non posso andare da nessuna parte senza avere un fazzoletto perché mi cola continuamente il naso e spesso sanguina;
  • Le gengive fanno talmente male che lavarmi i denti è una tortura;
  • Ho delle fitte al seno che mi sembra di avere dei coltelli dentro;
  • Sono sempre tanto stanca, ma proprio tanto.

E poi ci sono gli effetti collaterali psicologici ma qui la storia si complica.


Tuesday, January 17, 2023

I Capelli

 Su Instagram ho un account che ho creato esclusivamente per creare contenuti relativi al cancro e per creare connessioni relativi ad esso. Direi che è quasi esclusivamente legato al cancro al seno. 

Sono tantissime le donne che creano post sul trauma della perdita dei capelli e l'ho sempre trovato davvero strano. Certo, a nessuno piace perdere i capelli, ma si tratta di una cosa temporanea, poi ricrescono. 




Adoravo i miei capelli rossi, ma quando mi sono rasata la testa il giorno della festa della Mamma, ero sollevata. Non ho versato nemmeno una lacrima e ho subito ordinato delle cuffie carine per tenermi caldo. Non immaginate quando tengono caldo i capelli finché non li perdete! 

Forse perché avevo talmente tanto male ai follicoli, che mi sono sentita subito meglio. Forse perché sapevo che era un passaggio dovuto per la guarigione. Quasi mi faceva rabbia vedere tanto chiasso intorno alla perdita dei capelli.

Fino ad ora. 

Mi piace un sacco la nuova me con i capelli bianchi corti corti. Per chi mi conosce, per chi mi ha conosciuta prima, è il segno della mia lotta contro un male "incurabile". 

Questa volta perderli mi dispiace pur sapendo che ricresceranno.


Un altro oroscopo interessante

 Il mio oroscopo di questa settimana è bellissimo e mi propone anche degli esercizi:

Le prossime settimane saranno un buon momento per riempire di riflessioni più profonde del solito il tuo diario. Se non hai un diario, cominciane uno. Rivelati a te stesso, Toro! Porta alla luce ciò che finora è rimasto vago o nascosto. Ecco alcuni consigli. 1) Descrivi con passione un’esperienza che hai sempre desiderato ma non hai mai fatto. 2) Conduci interviste immaginarie con persone che suscitano in te sentimenti forti. 3) Descrivi quale divinità, supereroe o animale sei e come funziona la tua intelligenza speciale. 4) Visualizza un sogno in cui appari in una versione più audace di te stesso. 5) Racconta un momento in cui ti sei sentito straordinariamente vivo e cosa pensi di fare per tornare a sentirti così.

1) Descrivi con passione un’esperienza che hai sempre desiderato ma non hai mai fatto

Io sono un'inguaribile sognatrice romantica e credo la cosa che tanto vorrei visitare sia Rovaniemi, la città di Babbo Natale. Io credo fermamente nell'esistenza di Babbo Natale, sostengo che ogni leggenda che si rispetti abbia un fondamento nella realtà.

2) Conduci interviste immaginarie con persone che suscitano in te sentimenti forti

Farò dei post su questo. Ci devo pensare.

3) Descrivi quale divinità, supereroe o animale sei e come funziona la tua intelligenza speciale

Mi chiamo Aretusa e sono una ninfa che vive nelle acque dolci del fiume Alfeo, nel lontano Peloponneso. Chiunque si immerga nelle mie acque o chiunque ingerisca la mia acqua e che abbia un animo puro, godrà di una luce interiore che farà sparire ogni segno di tristezza, angoscia, depressione, solitudine. In nome mio verranno installate fontane di acqua pura lungo le rive del fiume. La mia gioia di vivere, la mia musica, il mio canto, entreranno nel cuore di coloro che sapranno godere della bontà delle mie acque.

Sono modesta.

4) Visualizza un sogno in cui appari in una versione più audace di te stesso


Fin da piccola, quando sogno una me stessa audace, indosso questo vestito e delle scarpe così. 

5) Racconta un momento in cui ti sei sentito straordinariamente vivo e cosa pensi di fare per tornare a sentirti così

Il 26 Novembre 2022. Il giorno della nostra festa del Ringraziamento. Circondata dalle persone che più amo al mondo, in allegria, serenità e totale relax. Abbiamo preparato da mangiare tutti insieme, abbiamo mangiato, chiacchierato, giocato. Ogni volta che saremo insieme, mi godrò quel momento, quel giorno, come un dono che mi viene concesso. Lo vivrò come fosse l'ultimo, sapendo però che ce ne saranno tanti altri ancora. E così ho fatto, ad esempio, il weekend appena passato. Ogni volta che ho i figli a casa, il mio cuore si gonfia di gioia immensa e io mi sento viva, il cancro non c'è, il resto del mondo non c'è.

Tuesday, January 10, 2023

Le cose da NON dire

 Sono tante le cose che mi sono sentita dire in questi mesi che mi hanno lasciato un gusto amaro, pur essendo state dette con buone intenzioni.

- Mia mamma è morta di cancro al seno. Ma erano altri tempi. Ora non si muore più.

Non mi interessa. Non voglio la lista dei morti ma quella dei vivi. E comunque si muore ancora.

- Il tuo cancro è quello che risponde meglio alla chemio, quindi ce la farai.

Magra consolazione. Hai idea di quali sono gli effetti collaterali della chemio?

- Di buono c'è che non devi operarti.

Sbagliato. Io NON POSSO operarmi, è diverso. Significa che il bastardo continua a stare dentro di me senza che io possa eliminarlo, che vado a dormire ogni notte pensando che quel dolorino intercostale che sento, è magari una nuova metastasi, o il mal di testa, o il mal di pancia...  Perché non posso operarmi? Perché per operarmi dovrei stare due/tre mesi senza terapia PRE operazione e altrettanti POST operazione e io non posso rischiare di stare così tanto tempo senza terapia. Almeno per ora. In futuro, quando il mostro si sarà rincoglionito e non farà le bizze per un periodo prolungato, se ne riparlerà.

- Hai il cancro perché bevi il latte.

Tutti quelli che bevono il latte hanno il cancro? Non mi risulta. 

- Ne uscirai più forte.

Io NON ne uscirò. Io dovrò fare terapia a vita.

- Lo sconfiggerai quel bastardo.

Sbagliato. Non lo sconfiggerò. Ribadisco e sottolineo: Gennaio 2023: non esiste cura per il cancro metastatico!!!

- Hanno scoperto questo nuovo farmaco per combattere il cancro.

Ci sono centinaia di tipi di cancro. Solo di cancro al seno ce ne sono svariati tipi. Il cancro si combatte, ma il cancro metastatico non ha cura. Le terapie servono "solo" per allungare e migliorare le aspettative di vita. Se il nuovo farmaco combatte il cancro al cervello, non cura il cancro al seno. Una, tempo fa, mi ha mandato il link di una nuova cura... era per il cancro della pelle. Non ha nemmeno letto la prima riga. Ha letto il titolo e me l'ha mandato.

- Al tuo posto non so se ce la farei.

Ho alternative?

- Quello che non uccide ti rende più forte.

A dire il vero questo mi uccide. Si chiama "malattia terminale" mica per niente. E vi assicuro che se c'è una cosa che fa la chemio, è proprio quella di indebolire il corpo.

- Devi essere positiva e tutto andrà bene.

Andrà bene cosa, esattamente?

- Guarda il lato positivo.

E quale sarebbe? Mostramelo perché io non lo vedo. Scusa.

- Sei molto coraggiosa.

Non mi è stata data molta scelta.

E se a qualcuno venisse in mente di chiedermi perché sono metastatica, pensando forse che io mi sono trascurata e non ho fatto prevenzione, posso dire due cose:

1. lo dico già io a me stessa da quasi un anno.
2. l'HER2+ è un cancro aggressivo, pare fosse lì da 6-9 mesi (così mi ha confermato l'oncologo). Quindi il controllo fatto un anno prima non ha rilevato niente. E dubito ci sia qualcuno che fa controlli ogni 4 mesi tanto per sentirsi sicuro.


Volete invece essere incisivi? Volete essere sicuri di dire la cosa giusta? Eccovi alcuni esempi:

- Quando vuoi ci sono

- Ti voglio bene

- Fammi sapere in che modo posso aiutarti

- Possiamo parlarne oppure no, come ti senti tu

- Come ti senti oggi?

- Sono al supermercato, hai bisogno di qualcosa?

Oppure, ancora meglio, non chiedere, FAI. Poi io sto parlando a voi che siete in Italia e potete fare ben poco per me, ma se avete un'amica che sta soffrendo, fatevi mandare la lista della spesa, o andate a pulirle casa, o a prepararle da mangiare per tre giorni. Credo siano le cose più belle che si possano fare ad una donna che soffre. Be', è il mio punto di vista!

Nuovi Propositi

Esiste una parola che ho scoperto da poco nella profondità del suo significato: Journaling.

E' l'azione dello scrivere sul diario a scopo terapeutico. Viene usato in particolare per la salute mentale. Scrivere aiuta. E io ne ho fatta una religione. Mai ho scritto tanto come in questi ultimi nove mesi. E' così bello scrivere in libertà.

Io ho sempre amato scrivere, ve ne sarete accorti, ma da nove mesi è diventato un bisogno. Scrivo, qui e sul mio diario di carta

Scrivo per non perdere la testa, per non perdere il senso di tutto questo, per mettere ordine ai miei pensieri, e per lasciare qualcosa che un giorno i miei figli possano apprezzare.

Mi piace scrivere in libertà, lasciando che il mio cervello guidi la mia mano sulla carta senza concentrarmi troppo sul senso delle parole, quando rileggo è tutto più chiaro.

L'organizzazione che mi offre supporto di gruppo, offre fra le tante attività delle sedute mensili di "Expressive Writing" guidate da uno scrittore/poeta che lavora proprio con i malati cronici. E ogni volta mi offre bellissimi spunti per il diario.

E' una seduta online di gruppo di un'ora e mezza. Ci presentiamo, ci raccontiamo. Poi leggiamo un breve testo o una poesia e ne parliamo insieme raccontando cosa ci colpisce di più di quello che abbiamo letto. Dopodiché Tom ci dà un input, una frase, una domanda, una parola, e ci lascia dieci minuti per scrivere qualsiasi cosa ci viene in mente. Al termine dei dieci minuti ne parliamo insieme. Non c'è alcun obbligo, se uno vuole solo ascoltare in silenzio, può farlo. Tutti abbiamo delle giornate in cui non abbiamo voglia di parlare.

La seduta di ieri, come sempre, è stata molto intensa e piacevole. Essendo la prima del nuovo anno, abbiamo parlato dei nostri propositi per il nuovo anno, cosa vogliamo lasciare andare, e cosa vogliamo invece portarci nel nuovo anno.

  • Cosa lascio andare

Voglio lasciare andare gli errori del passato, i miei e quelli di mia mamma (che comunque mi ha resa la donna che sono ora di cui sono orgogliosa).

Voglio lasciare andare la voce dentro di me che mi critica per ogni cosa che faccio, e ancor di più per ogni cosa che NON faccio.

Voglio lasciare andare il senso di colpa di quando mi sento stanca e ho bisogno di "sprecare" del tempo dormendo e facendo niente.

  • Cosa mi porto dietro

Voglio portarmi dietro l'amore per la vita e per la mia famiglia.

Voglio portarmi dietro lo spirito di osservazione per l'ambiente che mi circonda, l'amore per i paesaggi belli, per i bei tramonti e, ancor di più, per le albe.

Voglio avere la forza di sopportare. Sopportare le terapie, gli effetti collaterali, le curve lungo il percorso, sopportare le persone che non sanno cosa significa avere il cancro e tutto quello che ne consegue. (su questo punto dovrò fare un post a parte!)

Voglio poter vivere appieno.


E voi?


Vivi ogni giorno come fosse l'ultimo

Ogni sera prima di addormentarmi ho due domande che mi cullano fino al sonno... a volte.

Mi risveglierò domattina? Ho fatto abbastanza?

Prima di scoprire di avere il cancro, le mie giornate erano giornate normali, lavoro, casa, famiglia. Svolgevo ogni piccolo compito con moderato entusiasmo, ma forse mettendoci meno cuore del dovuto. Da quando ho scoperto di avere il cancro tutto è cambiato. Faccio le cose con più cuore, anche preparare il pranzo, lo preparo pensando "quanti altri ne preparerò?". Quando abbiamo momenti di famiglia, me li godo profondamente, li vivo completamente. Non vado a riposare se ho i figli intorno perché non voglio perdere un istante della loro presenza. 

Ogni cosa, anche la più banale, ha un gusto diverso. Anche il paesaggio intorno a me lo guardo con occhi diversi e lo assorbo con tutti i cinque, o sei, sensi. 

Non è un'esagerazione, credetemi. Anche io quando leggevo frasi del tipo "vivi ogni giorno come fosse l'ultimo" pensavo fosse esagerato e mi immaginavo gente comprare biglietti per un viaggio pazzesco perché il domani non è certo. Ma non è questo il significato di quella frase. Ora l'ho capito anche io. 

Devi goderti ogni giorno, ogni gesto che compi, ogni parola che dici pensando che potrebbe essere l'ultima volta che parli con quella persona. Attenta a non ferire nessuno perché potrebbe non esserci tempo per chiedere scusa, agli altri e a te stesso. Ricordati sempre di dire "ti voglio bene" alle persone che ami.

E se ti viene concesso un domani, ancora meglio. Ma non sprecarlo!

Soprattutto, tutto quello che faccio ogni giorno, lo faccio con uno scopo ben preciso: dimostrare ai miei figli quanto li amo. Voglio lasciare un segno per loro, un messaggio d'amore infinito. Voglio che siano sempre orgogliosi di questa madre imperfetta. E voglio che un giorno possano perdonarmi per essermi ammalata e averli fatti soffrire. E Dio sa che proprio non se lo meritano. 

Una mamma vorrebbe sempre proteggere i propri figli dal dolore, ma tenerli sotto una campana di vetro non li aiuta. Quello che possiamo fare è dar loro ali forte per affrontare il dolore e la paura. E credo che l'avventura spiacevole che mio figlio e la sua ragazza hanno dovuto affrontare venerdì sera, sia la prova che le loro ali sono belle robuste. Certo potevano fare a meno di scoprirlo così.

Ho ancora alcuni progetti da portare avanti, quindi è bene che ce ne siano ancora parecchi di domani.

Friday, December 30, 2022

E' una Trappola

 Sto leggendo un libro davvero interessante che sviluppa i concetti intorno alla mappa di cui ho parlato in questo post, La Mappa Del Viaggio.

Ci sono tantissime cose in cui ritrovo me stessa, il mio percorso fin qui. 

La parte che sto leggendo oggi presenta i due possibili personaggi che affrontano un cancro: la vittima e il guerriero

Cerco di farla breve per arrivare al succo del discorso.

La vittima, lo sappiamo bene, è quella persona che si ritiene sfortunata, che si abbatte e si piange addosso. E' quella persona che tutti devono compatire e che tutti devono aiutare. 

Il guerriero, per contro, è quella persona che, dopo un primo momento di shock, si scuote, raddrizza le spalle, e a testa alta affronta il viaggio. Il guerriero è il personaggio che tutti lodano e che tutti amano. Lo lodano i medici perché è quello che causa meno fastidi, lo lodano gli amici perché è quello che non chiede aiuto. Il guerriero ce la fa da solo, o così crede. Ma si esclude dai possibili doni che la gente vorrebbe offrirgli.

Prima o poi, e anche più volte lungo il percorso, anche il guerriero, che lo ammetta o no, si troverà privo di forze a causa delle cure, ed è tremendamente solo perché si è isolato. Questo continuo tenere alta la testa, spingersi avanti, prima o poi sfocia in un crollo, sia fisico che emotivo. E porta anche ad un crollo delle difese immunitarie. 

E' una trappola. 

Non ho mai tollerato le vittime, ma a volte mi ci sento. A volte, quando mi si dice "ma tu sei forte e ce la farai", mi viene da urlare un vaffanculo. Ce la farò a far cosa esattamente? 

Ieri guardavo quei tubicini pieni di merda, sì, merda, che mi entrava nelle vene. Certo, quella merda ha lo scopo di distruggere il mio cancro. Ma quella merda distrugge anche le cellule buone che il mio corpo, a fatica, sta cercando di ricostruire. 

Sono davvero stanca e io lo so che mi dite che sono forte per aiutarmi, per tirarmi su il morale. Ma vi assicuro che questo è stato l'anno più assurdo della mia vita, e purtroppo non ne vedo la fine. Non c'è una fine, non per me. Perché io non ho ascoltato il mio corpo, perché io non sono andata a farmi controllare in tempo, perché io mi sono trascurata, e ora non ho scelta. Cazzo quante volte mi sono chiesta "perché non me ne sono accorta prima?"

Quando sono seduta su quella poltrona, ad aspettare che quelle buste si svuotino nelle mie vene, non mi sento guerriera, ma vittima. Quante lacrime ho versato in questo anno. Quanti dolori ho scoperto che il mio corpo può provare. Quanta stanchezza.

Per fortuna ho la piscina. Quello è il dono più bello che mi sono offerta. 

Non chiederò mai aiuto, non ne sono capace. Non sono forte, ve lo assicuro, anzi, sono estremamente fragile. Solo che non mi lamento dei miei dolori perché non mi piace. Ma davvero è stancante

Friday, December 23, 2022

Aggiornamenti

 Circa due settimane fa ho notato che il seno sinistro si stava nuovamente gonfiando e c'era un indurimento dell'areola. Preoccupata ne ho parlato con l'assistente dell'oncologo e hanno richiesto una tac. 

Lunedì ho fatto la tac. 

Di buono c'è che le metastasi al fegato sono stabili e non ve ne sono di nuove. Ma si rileva un ispessimento dei tessuti. Praticamente, almeno questa volta, l'ho beccato in tempo.

Questo però ha reso necessario un nuovo breve ciclo di chemio. Dovrei cavarmela con tre sedute. E so che affronto le chemio da guerriera. 

Purtroppo però l'oncologo mi impedisce di andare in Italia per almeno due mesi... Questa notizia mi ha buttata davvero giù e la guerriera che c'è in me si è allontanata per qualche ora, lasciando spazio ad una donna in lacrime. Io già mi pregustavo gli abbracci della mia famiglia, della mia amica, la festa per il compleanno di mio papà. Niente, tutto rimandato a data da definirsi.

E mi scoccia anche costringere mio marito a non vedere la sua famiglia. Proprio non ci voleva.

Comunque, ho cominciato subito. Ieri ho fatto la prima chemio. Ho rifiutato la flebo di ferro perché mi avrebbe costretta a stare altre due ore e col tempo che c'era ieri, preferivo andare a casa ad un'ora decente. Ma settimana prossima mi tocca. 

Ah, ora è il giovedì.

E stanotte non ho chiuso occhio, tanti pensieri e il vento fortissimo con un ramo che sbatteva contro la casa... che rottura.

Vabbe'. Stasera arrivano i ragazzi e si può cominciare a sentire aria di festa. 

Buon Natale amici miei.

Thursday, December 8, 2022

La Mappa del Viaggio

Da una conversazione di ieri, ho scoperto che qualche esperto ha tracciato una mappa sul percorso di un paziente oncologico.

Provo a spiegarlo.

Si parte dall'Innocenza, quel momento in cui non so di avere il cancro e vado a fare un controllo di routine, o non sto bene, so che qualcosa non va, ma non so di cosa si tratta e prendo appuntamento dal medico. Il cancro, pur essendo una lontana ipotesi in un remoto angolo del mio cervello, in quel momento non è in cima ai miei pensieri. 

Finché arriva quella famigerata Chiamata, quella telefonata che nessun malato di cancro dimenticherà mai. Il telefono squilla, vedo che è il medico. Avvicino il telefono all'orecchio e dall'altra parte il medico con la sua voce calma e dolce, mi dice, "Mi spiace, è cancro". 

A quel punto il terreno da sotto i miei piedi crolla e si scatenano gli appuntamenti per tutti gli esami da fare e mi rivoltano come un calzino. Quella è l'Iniziazione. So che è cancro, quella parola diventa come una nuvoletta di Fantozzi che mi accompagna ovunque vado, anche in bagno. Ma ancora non ho completamente metabolizzato cosa sigifica veramente. E forse non ho avuto nemmeno il tempo di realizzarlo. Piango, non dormo, cammino per il mondo a mo' di zombi spinta da una forza che non so da dove arrivi. Dottori e infermieri che mi parlano, mi forniscono parole che non ho mai sentito prima in vita mia, un vocabolario completamente nuovo che da lì a poco diventerà mio. Scopro etichette che non pensavo esistessero. Per me il cancro era cancro e basta. Invece scopro stadi, scopro ricettori, scopro linfonodi, scopro ormoni. 

Mi guardo allo specchio. Guardo quel seno che spesso ha attirato lo sguardo e le mani di mio marito. Quel seno che mi è sempre piaciuto tanto, simbolo della mia femminilità. Quel seno che ha nutrito i miei figli. Quel seno ora deformato è  diventato il mio nemico.

E scendo fino ad arrivare all'Abisso. L'abisso è un luogo oscuro, buio, a volte silenzioso tanto che i miei pensieri fanno l'eco, a volte chiassoso tanto che non sento nemmeno i miei pensieri. E' un luogo spaventoso e non vedo via d'uscita. Non c'è un tempo fissato di permanenza nell'abisso. Decido io quanto starci, se e come uscirne. Ho conosciuto persone che sono lì da anni e non fanno alcuno sforzo per uscirne. Questo è il momento in cui la neurodiversità entra davvero in gioco. In italiano questa parola viene usata per definire lo spettro autistico, in inglese ha un significato più generale, e si riferisce alla modalità con cui ogni cervello umano agisce e comprende il mondo circostante. Ogni cervello è diverso, ognuno di noi è guidato da una propria neurodiversità. Così come le cure sono diverse per ogni soggetto, anche le reazioni alla stessa malattia sono differenti.

Nell'abisso ci sono rimasta circa dieci o quindici giorni. Giorni in cui ho pianto tanto, giorno e notte. Ricordo che delle volte mi svegliavo d'improvviso in lacrime e mio marito era lì, pronto a consolarmi, a confortarmi. Ma passato quel momento ho tirato su il mento (a muso duro, come diceva Bertoli) e ho detto, "Ok, ci sono dentro. Piangere non mi serve a niente. Ora datemi le armi per combattere." A quel punto non vedevo l'ora di iniziare la chemio e di prendere a calci 'sto maledetto cancro.

Sono uscita dall'abisso con l'aiuto dei miei Alleati. Chi sono i miei alleati? Innanzitutto mio marito che, appunto, notte e giorno mi confortava, e ancora lo fa e per lui ci vorrebbe un monumento. I miei due amati figli che mi supportano come meglio possono. Francesca che il giorno della chemio si assicurava che io avessi i pasti pronti e il frigo pieno e mi portava il tè caldo quando mi risvegliavo dal torpore dei farmaci. Stefano che non potendo essere con me fisicamente, mi chiamava o mi messaggiava per assicurarsi che tutto andasse bene. E potrei andare avanti ore a lodare il loro supporto. E con loro i loro partners. Le mie sorelle che ogni giorno mi mandano un messaggio per assicurarsi che io stia bene e che puntualmente leggono quello che scrivo. Anche per loro un monumento sarebbe dovuto. E poi i tanti, tantissimi amici che mi hanno fatto sentire il loro amore con piccoli grandi gesti.

Ma la mia più grande e strepitosa alleata SONO IO STESSA. Senza nulla togliere a tutti i miei alleati, vi garantisco che sono io quella che ogni mattina si impone di alzarsi dal letto e andare a nuotare. Sono io che la mattina faccio la lista dei dolori e la sera scopro che ce n'è qualcuno in più. Sono io che vivo con questa merda nelle vene e che vado in giro con questo compagno di viaggio che non mi molla un momento. Sono io che affronto le terapie di infusione ogni tre settimane e che ogni volta che sento un nuovo dolore, ho il terrore che sia una nuova metastasi. Sono io che affronto tutto questo con una forza che non pensavo di avere.

E a che punto sono arrivata nella mappa del viaggio?

Sono in quel cerchio chiamato Visione, che io chiamerei piuttosto Presa di coscienza. E' la fase in cui prendo atto che io non sono più, e non sarò mai più la stessa Renata che ero il 28 Marzo 2022. Sono una persona completamente diversa, con una forza inaspettata. Ma la trasformazione è ancora in atto perché ancora non ho deciso dove voglio arrivare. So che voglio arrivare lontano, non solo nel tempo. Sto ancora emergendo e cercando di capire la mia destinazione e le tappe intermedie da percorrere per arrivarci. E' un lavoro che devo fare e per il quale probabilmente ho bisogno d'aiuto. Non so. Se avete idee, sono aperta a proposte.

(Care sorelle, dicevate che non scrivevo più ed eccovi accontentate!!!)

La Brutalità della Chemio

Mamma mia! Un mese che non scrivo. Ecco perché mia sorella era preoccupata 😄😄😄

Semplicemente non sapevo dare voce ai miei pensieri, non sapevo tradurli in parole. Ma sto bene, per quanto possa stare bene.


Queste parole rendono perfettamente l'idea della situazione attuale. Sono passati cinque mesi dall'ultima chemio, eppure gli effetti collaterali stanno ancora comparendo. Sono giunta a questa conclusione (non è una conclusione, ma non trovo la parola giusta!): quelli della chemio non sono effetti collaterali nel vero senso della parola, si tratta più che altro di accentuazione di problematiche pre-esistenti.

Mi spiego meglio.

Quando avevo vent'anni ho cominciato ad avere problemi alla schiena. Già allora feci delle fisioterapie e delle infiltrazioni.
Le ginocchia sono sempre state un po' malandate. 
Da mio padre ho ereditato le gengive che si ritirano.
Ho sempre avuto la pelle un po' delicata.
Credo di aver sempre avuto qualche problema con i latticini, ma non l'ho mai voluto ammettere perché amo troppo il latte e il formaggio.

Ora tutti questi problemi si stanno accentuando. La schiena che mi costringe spesso a sedermi o, ancora megli, a sdraiarmi. Le ginocchia che sembrano quelle di una vecchia novantenne. Le gengive che si stanno ritirando a gran velocità. La pelle, soprattutto quella delle mani, che mi si spacca, e anche le unghie. E ora bevo latte vegetale la mattina. 

Insomma, là dove ci sono delle debolezze, delle imperfezioni in questo corpo quasi perfetto, la chemio ha colpito più duramente che altrove.

Voi che non sapete, voi che, per fortuna non avete mai avuto modo di provare in prima persona cosa significa fare la chemio, quando vi capita di incontrare una persona che ha fatto o sta facendo la chemio, fatemi un favore: ABBRACCIATELA!

Una persona che affronta la chemio e che comunque trova da qualche parte la forza e il coraggio di alzarsi la mattina e uscire di casa, deve avere tutta l'ammirazione possibile. Quando sento di donne che fanno la chemio e hanno anche bambini piccoli, ecco, per quelle donne ho tanta ammirazione. Io non ce la potrei fare. Oddio, credo che troverei la forza, ma mi ritengo fortunata perché i miei figli sono grandi e non devono essere accuditi o scarrozzati a destra e a manca. Anzi, se possono i miei figli mi aiutano anche.