Sono in PAUSE

 Puntuale, anzi, in anticipo come sempre, mi sono presentata al mio appuntamento settimanale. Apertura della Porta e prelievo del sangue, come al solito. Poi, sempre come al solito, l'infermiera mi ha fatto le solite domande di rito per monitorare gli effetti collaterali. Incapace di mentire, ho fatto presente del problema ai polpastrelli che ho da qualche giorno. Ho dei formicolii, specialmente ai pollici e indici, e sono particolarmente sensibile, tanto che l'altro giorno, tagliando la verdura per un soffritto, mi è quasi venuta una vescica. 

Dopo qualche minuto mi vedo arrivare l'assistente dell'oncologo, quella che settimana scorsa mi ha detto che sono una leonessa, e inizia a farmi domande specifiche sui sintomi. Va via dicendo che andava a parlarne col medico per decidere cosa fare.

Dopo un po' torna per dirmi che hanno deciso di farmi fare una pausa di una settimana, che è meglio dare tempo al mio corpo di assestarsi piuttosto che procedere e rischiare che la neuropatia peggiori creando conseguenze permanenti.

Io ci sono rimasta male, e se n'è accorta anche lei, e anche l'infermiera. Entrambe che cercavano di convincermi che una settimana non è nulla e che sto già facendo passi da gigante.

E vabbe', vuol dire che mi concentro sulla mia famiglia questa settimana, sui tre compleanni e le due graduation!

La Bellezza

Un cielo terso. 

Una spiaggia paradisiaca con il mare blu.

Una bellissima donna, o un bellissimo uomo su una di quelle riviste patinate.

Una splendida casa con tutte le cose giuste al posto giusto.

E' questa la bellezza? Davvero? Non è forse troppo facile vedere il bello nella perfezione?

La bellezza non è piuttosto un cielo grigio che all'improvviso si apre per dare spazio ad un raggio di sole di infiltrarsi?

O una casa caotica ma piena di vita e di gioia?

O ancora, la bellezza non è una donna o un uomo che con coraggio e dignità mostrano al mondo un corpo imperfetto?

La bellezza va cercata là dove apparentemente non esiste, dove il mondo ci dice, "Girati, non guardare, è brutto." E' lì che invece sta la vera bellezza, quella pura e non artefatta, "photoshoppata" come si dice nel gergo moderno. 

La bellezza la si trova in qualcosa, o in qualcuno che è in grado di emozionarci. Nelle piccole cose intorno a noi, ogni giorno. 

La bellezza è intorno a noi e dentro di noi.

Sto scoprendo un mondo nuovo intorno a me, fatto di donne forti e delicate, coraggiose, ma allo stesso tempo terrorizzate. Belle, bellissime. E le cicatrici che hanno sul corpo non le hanno rese fragili, anzi, ognuna di quelle donne ha in sé una forza che nessuno può immaginare.

Io stessa sto scoprendo in me una forza che non mi aspettavo di avere, un coraggio che non credevo fosse in me. E la mia bellezza, diversa da quella che ho sempre immaginato, di un corpo perfetto. La mia bellezza è nei miei occhi, nei miei sguardi, e nel mio cuore. E' nella mia voglia di vivere. E, perché no, anche nella mia testa quasi pelata (che comunque con questo caldo sto anche apprezzando!!!)

Procedo nel mio cammino a piccoli passi, non pensando alla mèta che devo raggiungere, anche perché onestamente non so bene quale sia la mia mèta. Non penso al giorno in cui finirà la terapia, che non so quando e se quel giorno ci sarà. No, io procedo godendomi il percorso, imparando dal percorso stesso, dalle persone intorno a me, e da me stessa. 

E' più bello così, ed è più facile accettare quello che arriva.

Io sto alla grande

 Sto davvero bene, meglio del solito.

Dopo l'ultimo round di chemio ero distrutta, ma ho retto bene il colpo. La notte mi sono alzata alle 3:30 che non avevo più sonno. Ma non stavo male. Non ho avuto nessuno degli effetti collaterali che di solito registro il giorno dopo, nausea, rossore in viso, abbassamento della voce, giramenti di testa. 

Niente di tutto ciò. Stavo bene e sono andata in piscina senza dover aspettare mia figlia che mi accompagnasse. E sono andata alla grande. Non faccio più le mie 45 vasche all'ora, ne faccio 20 e sono felice così.

Credo che il nuoto sia la mia àncora di salvezza. O forse sono semplicemente forte io, non so, ma mi va benissimo così. Finché dura vado avanti a testa (pelata) alta!

Voi continuate a supportarmi con il vostro affetto, che anche quello aiuta.

QUARTA SEDUTA

 Un altro Martedì, un'altra seduta fatta. Era quella lunga oggi, quella che faccio ogni ventun giorni con tutte e tre le medicine (Herceptin, Perjeta, Taxol) intervallate dalle pre-medicazioni. Le pre-medicazioni hanno lo scopo di prevenire gli effetti collaterali.

Sono arrivata alle nove, dopo la mia nuotata quotidiana, per il prelievo del sangue. Dopo avevo l'appuntamento per la visita con l'oncologa, una PA-C (Assistente Certificata). Mi ha chiesto di elencarle tutti gli effetti collaterali e ho tirato fuori il diario in cui ogni giorno li segno e lei li segnava su un foglio. Mi ha chiesto se era tutto lì, se non c'era niente di più come vomito o altro e le ho detto no. Era stupita e le ho detto che sono una combattente, e lei mi ha risposto, "Sei una leonessa", stingendomi l'avanbraccio. Le ho chiesto del glucosio perché è leggermente oltre la soglia massima e mi ha detto che sono gli steroidi ma che è comunque ancora contenuto. Se aumenta si vedrà il da farsi. 

Sentendomi una leonessa, sono andata al terzo piano a fare la chemio e mi avevano data per dispersa. Dovevo essere lì alle 10:30 invece era quasi mezzogiorno.

All'inizio ho fatto il mio Wordle e Quordle, poi ho provato a leggere un po' ma avevo la palpebra calante e ho mollato il colpo. Mi sono messa le cuffie e mi sono addormentata, svegliandomi solo per andare a fare pipì e quando la flebo si svuotava perché la macchina suonava. 

Ho finito alle 3. Sono arrivata a casa e mi sono stesa sul letto. Mi stavo addormentando ma mia figlia mi ha chiamato perché mi aveva scaldato degli avanzi. Ho mangiucchiato, e poi sono andata a dormire un'ora. 

Sono molto stanca oggi, ma devo ricordarmi che ogni cellula del mio corpo sta facendo gli straordinari per liberarsi di questo mostro e per farlo ha bisogno di tutte le energie che io posso darle. Quindi devo riposare e lasciare che il mio corpo faccia il suo lavoro.

FESTA DELLA MAMMA

Giovedì pomeriggio era seduta qui, alla mia scrivania a scrivere, tanto per cambiare. Da svariati giorni soffrivo di questo prurito/fastidio al cuoio capelluto. Non era solo un prurito, ma era anche dolore. Toccare i capelli era doloroso e anche appoggiare la testa sul cuscino la notte, peggio ancora cambiare posizione. 

Fin dalla pubertà ogni tanto avevo questo fastidio, ma durava un giorno, forse due, poi mi arrivava il ciclo e spariva. Questa volta non spariva, si intensificava, come se ad ogni capello, e io ne ho tanti, fosse attaccato un peso e muovendo il capello, strappa via il cuoio capelluto. Non so, è il modo migliore che ho di spiegarlo.

Mi era passato, per un giorno, il giorno della chemio. Forse il Benadryl o il Tylenol me l'avevano fatto passare, non so. Ma finito l'effetto dei medicinali, il dolore è tornato. 

Sabato notte avevo quasi pensato di alzarmi e rasarmi la testa da sola, tanto il male. Ho resistito e ho aspettato, ma appena il marito si è alzato e ha fatto colazione, l'ho fatto.

Mi sono presentata alla Festa della Mamma con questo bellissimo foulard!

Non userò parrucche perché non credo accetterei dei capelli finti su di me. Penso che un bel foulard sia più chick. E poi non ho niente da nascondere. Non mi interessa se la gente per strada capisce che ho il cancro, non è una malattia infettiva di cui vergognarsi. Anzi, sono dell'idea che vedendomi, vedendo che nonostante il cancro sono ancora sorridente, che vado in piscina, che combatto, la gente dovrebbe congratularsi con me, non compatirmi.

Voglio che questa sia una dimostrazione che dobbiamo lottare, non arrenderci. Questo cancro è solo un intoppo, non sarà lui a governare la mia vita (be', il martedì forse!!!).

Sto imparando tante cose su di me, sulla mia vita, sulle persone intorno a me. Sto imparando a dare il giusto peso alle cose e alle persone, a ciò che davvero conta. 

L'effetto è pazzesco. Ovviamente non mi piaccio per niente con la testa rasata. Non è completamente rasata, ho lasciato qualche millimetro di capello. Ma fin dal primo istante ho sentito sollievo, come se il cuoio capelluto riprendesse a respirare. Nella doccia mi sono messa sotto il getto e mi sono lasciata massaggiare la testa, ed è stato bellissimo. Però, accidenti, gli spifferi d'aria li sento tutti!!!

Buona vita gente, IO NON MOLLO!

P.S. Mio figlio dice che sto benissimo con la testa rasata... che tesoro che è!!!

Eccoli, i miei bellissimi capelli rossi... 

Fin qui, tutto bene!

 Non so se sia l'effetto del nuoto, ma per ora sta andando tutto al meglio, io sto reagendo molto bene. 

Non che non abbia alcun effetto collaterale. Sono sempre molto stanca, ho la nausea, le mie papille gustative stanno impazzendo e tutto ha un sapore amaro in bocca, ogni tanto mi devo fare una corsetta in bagno, ma tutto gestibile. Sta ritornando il dolore al cuoio capelluto che era sparito Martedì. il giorno della chemio, e ieri. 

Incrociamo le dita che tutto proceda così. Io, per sicurezza, continuo ad andare in piscina. Non faccio le mie nuotate di prima, ma comunque faccio qualche vasca, interrotta da qualche esercizio per riprendere fiato. E la cosa importante è che dopo la nuotata, io mi sento bene anche con l'umore. 

Avanti a tutta birra!

Aggiornamento

 Sto bene.

Non ho dormito tanto, ma quel poco ho dormito bene e mi sono riposata. Alle quattro ho deciso di alzarmi anziché stare a girarmi e rigirarmi nel letto. 

Ho sistemato un po' la cucina, ho fatto colazione, qualche messaggio con la mia amica in Italia, ho risolto il mio quotidiano Wordle e Quordle (sono giochi per indovinare delle parole di 5 lettere).

La mia giornata può avere inizio e il fatto che il sole splende nel cielo, è un aiuto in più!

Tutto procede per il meglio insomma. Solo la testa che gira un po' e non mi fido a guidare, ma non devo andare da nessuna parte, posso aspettare.

Unico appunto, ma era previsto, il gusto: è tutto alterato. Non mi piace più la mia amata colazione, e la cena di ieri (cavolo con salsiccia e funghi) non mi è piaciuta per niente. L'aveva detto la nutrizionista che sarebbe successo e mi ha detto che devo trovare alimenti che mi diano piacere. Eh... ora li cerco (dubito che la nutella fosse inclusa!!!)

CANCER GOT THE WRONG GIRL!
(Da tenere a mente per quei momenti in cui il mio umore non sarà così scintillante!)

E siamo di nuovo a Martedì

 Stamattina sono andata a nuotare, una bella nuotata aiuta a schiarire le idee e, soprattutto, la muscolatura.

Il Cancer Center è temporaneamente spostato per ristrutturazioni. Quindi siamo andati a fare in check-in al piano terra (ci hanno controllato la temperatura) e abbiamo preso l'ascensore. Per arrivare al Centro abbiamo dovuto percorrere un lungo corridoio, molto lungo. Fatto il check-in ci siamo seduti ad aspettare, e aspettare, e aspettare. Mai ho dovuto aspettare tanto in questo ospedale. L'appuntamento era alle 9:15 ma io sono passata dopo le 10. 

Mi sono accomadata sulla poltrona e l'infermiera ha collegato i tubi alla IV port per fare il solito prelievo di sangue. Mentre faceva questa operazione, ha notato lo sfogo sul petto e ha chiesto informazioni. Le ho spiegato tutto e questa ha chiamato la capo-infermiera (che ha un bellissimo nome, quello della mia Mamma!!!) la quale ha avvisato il dottore (oggi non era prevista la visita dell'oncologo). Dopo qualche minuto mi ha detto che l'oncologo voleva vedermi. Così mi sono fatta in senso contrario il lungo corridoio, sono andata al piano terra, percorso un labirinto e sono arrivata nello studio del medico... e ho aspettato! Almeno 1 ora!

Quando finalmente mi ha vista, ha detto, "Queste infermiere hanno fatto una gran cosa su questo sfogo e mi aspettavo di vederti coperta di pustole, invece non mi pare niente di ché."

Ha controllato tutto, anche la schiena e lo stomaco, ma non avevo nulla. Mi ha rimandata al Centro per fare la mia seduta di chemio, ma prima mi ha fatto una raccomandazione. Ha detto che devo chiamare per qualunque cosa fuori dal normale che mi succede (perché, c'è qualcosa di normale che mi succede ultimamente?). Gli ho spiegato che io non sono una piagnuccolona e non mi piace lamentarmi quando certi sintomi non mi impediscono di procedere con la mia vita normale, e che sicuramente ci sono pazienti che hanno molto più bisogno delle loro attenzioni. Il dottore mi ha spiegato che per lui OGNI paziente è ugualmente importante, ma ha anche ammesso che io sono un buon giudice dei miei sintomi. Però di non esitare a chiamare!

Rifaccio il percorso al contrario e torno al Centro. Mando il marito a casa perché a questo punto i tempi si erano allungati parecchio. L'ho chiamato a 10 minuti dalla fine per venire a riprendermi.

Stordita come una campana, mi sono rifatta il lungo corridoio, che secondo me avevano anche allungato apposta per me, tanto che ho fatto una pausa per andare in bagno 😂😂!

Arrivata a casa non sono voluta andare direttamente a dormire per non rischiare di non dormire stanotte. Sono andata a fare un pisolino... ho dormito pesante a dire il vero. Ma ho messo la sveglia per non andare oltre l'ora. Se on avessi messo la sveglia, avrei dormito di nuovo tre ore!

Sono molto stanca, ma riesco a gestirla. Ora però vado a dormire. Domani vi aggiorno.

Piccolo appunto: ho le papille gustative alterate, distinguo il dolce dal salato ma non distinguo bene i gusti. Non è COVID, mi avevano avvisato che sarebbe successo e per questo non mi volevano togliere alimenti. Dovrò capire quali sono i cibi che sono ok e quelli no. 

Buona Notte!

CONSIDERAZIONI MATTUTINE

 Da quando ho ricevuto la primissima diagnosi di cancro, ho sempre voluto evitare qualsiasi ricerca su Google a riguardo. Tutte le informazioni che ho ricevuto, le ho ricevute sempre direttamente dai medici. 

E' un consiglio che do' perché internet è pieno di informazioni, così tante che non si sa mai quali siano quelle vere e quelle no. Senza contare il rischio di incappare nelle esagerazioni estreme.

Le uniche ricerche che ho fatto, riguardavano i gruppi di supporto e i tre farmaci che mi vengono somministrati. 

Il gruppo di supporto l'ho trovato, si chiama ABCD (After Breast Cancer Diagnosis), ma sinceramente non ne sto facendo molto uso, per ora.

Riguardo alle medicine, stamattina mi sono studiata un po' di cose per capire esattamente come lavorano e il perché di certi effetti collaterali specifici. 

Per farla breve:

Le cellule del cancro sono cellule che si riproducono rapidamente. La chemio agisce proprio su quelle cellule inibendone la riproduzione. Il problema è che i farmaci non sanno distinguere le cellule "buone" da quelle "cattive", quindi agiscono su tutte le cellule a rapida riproduzione. Quelle "cattive" sono destinate ad essere distrutte, quelle "buone" si riprodurranno una volta che la chemio viene interrotta.

Fra le cellule "buone" a rapida riproduzione ci sono: i globuli rossi e bianchi, quelle dei follicoli dei capelli/peli, quelle della bocca, quelle dello stomaco e intestino. Ecco perché: si perdono i capelli, si sviluppano ulcere in bocca, si soffre di nausea/vomito e diarrea.

Ecco, sapendo questo, ora capisco meglio i sintomi che sto rilevando. Il forte prurito in testa e nelle zone intime, la nausea, la dissenteria, e le bollicine in bocca.

Sul senso di affaticamento ci sono varie teorie:

il cambiamento del normale livello ormonale e proteico;
la maggior richiesta di energie per la pulizia e riparazione delle cellule buone;
l'inserimento di sostanze tossiche nel corpo che altera il normale funzionamento delle cellule.

Ora smetto di lamentarmi per la stanchezza, forse. Devo lasciare al mio corpo le energie che gli servono per uccidere il mostro e riparare le cellule buone. Ma continuerò a parlarne perché credo che le donne se ne vergognino. Sto leggendo molti blog di donne che lottano o hanno lottato contro un mostro simile al mio (così come per i sintomi, anche il mostro non è uguale per tutti), sia in italiano che in inglese, ma raramente si lamentano per la stanchezza. Dubito di essere la sola a risentirne perché tutti i farmaci dedicano lunghi paragrafi al senso di stanchezza. Quindi la sola spiegazione è che nessuno ne vuole parlare.

Personalmente non sono molto preoccupata della perdita dei capelli. Sia chiaro, e chi mi conosce lo sa bene, io ADORO i miei capelli. Ma i capelli ricrescono.

Quello che fatico a tollerare è dover ammettere di essere stanca e che non riesco a fare le cose, soprattutto ora che Maggio si avvicina. Maggio è il mese dei compleanni dei miei figli e di mio marito, e quest anno si aggiungono le lauree di entrambi i figli. Avevo in piano di fare grande festa e preparare i loro piatti preferiti per festeggiare, e invece temo che quest anno riuscirò giusto a fare un piatto di spaghetti... è questo che mi fa incazzare! Io dono il mio amore così, cucinando le cose che loro amano di più. Dovrò trovare un altro modo.

Buon compleanno a me!

E sono CINQUANTA QUATTRO!!!

Ho ricevuto tantissimi messaggi di auguri e questo mi ha scaldato il cuore.

Dopo i passati due giorni in cui ero in uno stato comatoso, stanotte ho fatto una bella dormita e oggi sto bene. Sono andata in piscina e questo mi fa sempre sentir bene. In acqua mi sento bene, anche se non riesco a nuotare veloce come prima, è importante non mollare. Sento che l'attività fisica mi fa bene e l'acqua mi regala anche un piacevole abbraccio!

Mentre ero in acqua a fare esercizi, ho sentito "Roar", una bella canzone di Kate Perry che sento molto mia, specialmente il ritornello:

I got the eye of the tiger, a fighter
Dancing through the fire
'Cause I am a champion, and you're gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
'Cause I am a champion, and you're gonna hear me roar

Ascoltatela, è grintosa e diventerà il mio inno durante questa guerra contro il mostro!!!

Alcuni strani sintomi:

ieri ho cominciato a sentire forti dolori al cuoio capelluto. Non riesco nemmeno a toccarmi i capelli dal male. Poi ieri sera sono comparse tante pustoline sul viso, in particolare sul mento, e sul petto. Alcune sono anche dolorose. Sono una vera bellezza!!!