RESILIENZA

 Non è facile spiegare quali sono i miei problemi di stomaco, ma ci provo, per dovere di cronaca. Cominciamo dal mal di stomaco, che vorrei fare un rutto megagalattico e non mi riesce. Lo stomaco si gonfia e se sto seduta si schiaccia e fa ancora più male. Quindi sono costretta a stare sdraiata o semi-sdraiata per non schiacciarlo. E' un dolore che si calma mentre mangio, ma appena smetto di mangiare ricomincia. Dovrei mangiare in continuazione. Per soppravvivere al lavoro, mi porto dei pezzi di pane tostato, perché fresco non mi garba, e me li sbocconcello di tanto in tanto. Poi c'è la nausea che non è proprio nausea, nel senso che fame ce l'ho e quando guardo video e foto di prelibatezze culinarie, mi lecco i baffi e vorrei mangiarmi di tutto. E infatti ci provo a preparare prelibatezze. Poi quando le metto in bocca, tutto ha un sapore orrendo, metallico, anche l'acqua mi fa schifo e fatico a bere. Addirittura mi dà fastidio deglutire la mia stessa saliva.  ( Per favo...

 Non è che non voglio festeggiare, non ci riesco, non ancora. Ho ancora tante cose a cui pensare e tante paure da affrontare. E devo ancora abbracciare i miei figli, i loro abbracci mi danno la vera forza. Ci sono alcuni pensieri che mi viaggiano nella testa dovuti al fatto che nel corso di questi mesi sono entrata in contatto con tante donne, ovunque nel mondo, che hanno fatto l'intervento di mastectomia. Tanta gente pensa che l'intervento di mastectomia sia una ricostruzione del seno. SBAGLIATO! Nell'intervento di mastectomia SCAVANO. Ti portano via buona parte del muscolo e se, come nel mio caso, ci sono anche i linfonodi coinvolti, scavano fin sotto l'ascella per togliere tutto.  E poi? Eh, poi viene il bello. Non solo i dolori, ma la riabilitazione. E poi, togliendo i linfonodi, c'è il forte rischio di sviluppare il linfedema. I linfonodi hanno il compito di filtrare il fluido linfatico intrappolando eventuali batteri e chiamando i linfociti (globuli bianchi de...

 Tranquilli, non sto per proporvi un post vietato ai minori! Nel corso dei passati tredici mesi, spesso mi sono chiesta dov'erano su di me i segni del cancro. A parte la testa pelata, non ho altri segni. Non ho avuto interventi chirurgici quindi nessuna cicatrice, non ho le occhiaie, non sono pallida, di certo non ho perso peso. Niente a che vedere con le immagini che spesso ci fanno vedere nei film di malati di cancro. A parte ogni tanto un po' di stanchezza, non mi sentivo il cancro addosso. Sono andata a nuotare ogni mattina, facevo le mie cose in casa, sicuramente più lentamente di prima, ma le facevo. Fino a tre giorni fa. Fino a quando gli effetti collaterali di questa nuova terapia hanno cominciato a farsi sentire.  Da ieri, per la prima volta in tredici mesi, sento di avere un cancro, sento il mio corpo combattere contro un male assurdo e feroce.  Per la prima volta non sono andata in piscina per due giorni consecutivi perché non me la sento. Per la prima volta so...

 Venerdì ho cominciato il nuovo trattamento.  E' durato tanto perché essendo la prima volta me l'hanno mandato giù molto lentamente. Per quasi tutta la durata della flebo, l'oncologo è rimasto nei paraggi per controllare eventuali reazioni. Ma tutto è andato bene. L'unico fastidio erano degli scatti del collo e delle braccia mentre sonnecchiavo. Prima della flebo mi hanno dato vari medicinali anti-nausea e poi me ne hanno dati altri da prendere a casa tre volte al giorno per i quattro giorni successivi ad ogni trattamento. I trattamenti avvengono ogni tre settimane.  Di cosa si tratta? Be', non sto a tediarvi con dettagli troppo tecnici perché non ha senso, se volete cercate il nome del farmaco (nel titolo) e guardate di cosa si tratta.  Per usare vocaboli per noi comuni mortali, si tratta di Trastuzumab  combinato con Deruxtecan . Trastuzumab è una proteina monoclonale che già prendevo ogni tre settimane. Questa proteina si aggancia con la proteina HER2  (...

 Lo stupore delle persone mi ha fatto riflettere. Tutti, famigliari e amici, si sono stupiti nel vedermi sorridente e "normale". Si aspettavano tutti di vedermi pallida, smunta, con le occhiaie profonde, senza vitalità.  Smettetela di guardare i film e ascoltateci. I film, quando raccontano storie di malattie, per doveri scenografici, mostrano le persone malate come cadaveri che camminano. E forse in passato era così. E forse per qualcuno è ancora così. Quando ci viene somministrata la chemio, ci vengono somministrati anche altri farmaci, fra cui anche gli steroidi.  Perché? Per evitare di passare le nostre giornate abbracciati alla tazza del gabinetto, per evitare che la chemio ci sbricioli le ossa, per evitare la nausea costante, i mal di testa. Così possiamo mangiare più serenamente (a parte l'alterazione del gusto), possiamo dormire più serenamente, e possiamo vivere ed essere vivi. E amare profondamente. Gli steroidi poi hanno il potere di farci venire fame. Quindi t...

Si tratta di un deterioramento cognitivo che può verificarsi durante o dopo le cure chemioterapiche. Questa immagine rappresenta perfettamente quello che succede: i pezzettini di memoria che volano via Quando ne sentivo parlare da altre pazienti o su vari siti riguardanti la chemioterapia, non capivo di cosa si trattasse. Tanta gente ne parlava ma la cosa non mi riguardava, fortunatamente. Per sicurezza mi sono portata avanti mettendo TUTTI i miei appuntamenti e le scadenze varie sul calendario di Google. Inoltre mi impongo di fare esercizi per la memoria ogni mattina, tipo parole crociate.  Ho sempre avuto l'incubo di perdere la memoria, soprattutto vedendo mia mamma andare per quella strada, e non a causa della chemio. Recentemente però mi sono capitati degli episodi sgradevoli.  - Ho passato giorni (no, non esagero, almeno tre) a cercare di ricordarmi il nome di un mio collega che vedo quasi ogni giorno. E il nome è di una facilità pazzesca. Sapevo che c'era una E ma non sa...

 Ogni volta che incontriamo una persona, la domanda che facciamo è sempre la stessa: Come stai?  A volte lo chiediamo così, tanto per dire, per fare conversazione, ma non sempre siamo realmente interessati alla risposta. Allo stesso modo, la persona a cui viene posta la domanda, potrebbe non essere interessata a dare la risposta, o a dare una risposta esaustiva. Sono sempre combattuta se dare una risposta onesta, una risposta completa, o se chiudere in fretta la faccenda. Dipende dalle persone, ma non dò mai la risposta completa. Ad alcuni rispondo un semplice "Tutto bene, dai", ad altri rispondo "Si tira avanti". Se dovessi dire veramente come sto, nessuno me lo chiederebbe più. Quale sarebbe la risposta completa? Le unghie che mi si sfaldano e si spezzano anche solo a grattarmi; La pelle è irritata e piena di brufoletti, è screpolata e si creano dei tagli in alcuni punti che si infettano; La schiena mi fa così male che a volte non riesco a respirare né a camminare...

 Su Instagram ho un account che ho creato esclusivamente per creare contenuti relativi al cancro e per creare connessioni relativi ad esso. Direi che è quasi esclusivamente legato al cancro al seno.  Sono tantissime le donne che creano post sul trauma della perdita dei capelli e l'ho sempre trovato davvero strano. Certo, a nessuno piace perdere i capelli, ma si tratta di una cosa temporanea, poi ricrescono.  Adoravo i miei capelli rossi, ma quando mi sono rasata la testa il giorno della festa della Mamma, ero sollevata. Non ho versato nemmeno una lacrima e ho subito ordinato delle cuffie carine per tenermi caldo. Non immaginate quando tengono caldo i capelli finché non li perdete!  Forse perché avevo talmente tanto male ai follicoli, che mi sono sentita subito meglio. Forse perché sapevo che era un passaggio dovuto per la guarigione. Quasi mi faceva rabbia vedere tanto chiasso intorno alla perdita dei capelli. Fino ad ora.  Mi piace un sacco la nuova me  co...

L'ignoranza generale dilaga. Si legge sempre meno, peccato, ci si informa meno, o meglio, ci si informa dalle fonti sbagliate. Qualcuno crede che i social siano una fonte attendibile. Ho sentito gente (anche persone di un'età in cui si potrebbe sperare in un briciolo di maturità in più) dire, "Ho letto su feisbuk che c'è una nuova cura". Pazzesco. Ci sono due errori gravi in una frase tanto semplice: uno - se lo dice faccialibro non è detto che sia vero; due - non esiste un solo tipo di cancro al seno quindi la cura che funziona per un tipo, non è detto che funzioni per un altro. E c'è un terzo elemento che tutti ignoriamo: ogni individuo è diverso. Ho conosciuto donne col mio stesso tipo di cancro che hanno riscontrato una forma di allergia ad uno dei farmaci che assumo io.  Alla visita di settembre la dottoressa mi aveva consigliato di prendere l'Imodium tutti i giorni per una settimana, per vedere se la situazione si sarebbe risolta. Eccome se si è riso...

Ci si rende conto dell'importanza della schiena solo quando duole. Dovremmo tutti investire del tempo nella correzione della nostra postura, possibilmente fin da giovani, così da non trovarci da anziani con dolori incredibili. Ho cominciato la fisioterapia. La fisioterapista, Casey, è specializzata nel trattamento dei pazienti oncologici. E' molto delicata, e si interessa al paziente. Ieri per la prima volta ho potuto vedere la differenza fra lei e dei suoi colleghi: i colleghi spiegavano al paziente l'esercizio e poi non parlavano più. Casey invece chiacchiera, intrattiene il paziente. I vantaggi? 1. ci si accorge meno della durata dell'esercizio; 2. ci si sente importanti, il paziente non è solo un paziente ma c'è uno scambio di idee e cultura; 3. aiuta la respirazione durante l'esercizio. Quindi ne beneficiano corpo e mente. Prima di cominciare la fisioterapia, non potevo stare in piedi per più di 6 o 7 minuti. Preparare un'insalata mi richiedeva una paus...

 Al momento, gli effetti collaterali che percepisco maggiormente sono alla pelle e all'emotività. La pelle è ipersensibile all'acqua calda e fredda. In alcuni punti ho la pelle molto secca, in altri ho tanti brufoli che nemmeno quando ero adolescente avevo. Mi basta un leggero sfregamento che si forma un'irritazione (inutile dirvi dove).  In alcuni punti la pelle è calda e pruriginosa. E' fastidioso. Forse perché in fondo la pelle è l'organo più grande che ci sia e ricopre l'intero corpo, o forse perché ho sempre amato la mia pelle, come amavo i miei capelli, e me ne sono sempre presa molto cura usando le creme giuste per me. Be', non da sempre. Ho cominciato intorno ai vent'anni, quando usando una crema di una marca famosa e molto commerciale, la mia pelle ha cominciato a squamarsi. E poi c'è il lato emotivo. Si, sono forte io, combatto e non mollo, ma santodio, a volte vorrei davvero stendermi in posizione fetale e farmi coccolare, e sentirmi dire ...

 Si, sono una guerriera, ma questa guerra mi sta indebolendo, stordendo. Comincio il giorno prima della terapia con un leggero stato d'ansia. Poi durante la terapia e subito dopo, per tutto il giorno, sono totalmente impotente, mentalmente e fisicamente. Sono talmente debole che anche percorrere il corridoio che mi porta all'uscita, mi sembra una missione impossibile. Combattere contro un nemico invisibile, mi pare già una sfida, ma sapere che per combatterlo devo anche uccidere i soldati buoni, mi pare un'assurdità.  San Giorgio che combatte contro i draghi Mentre son lì che guardo l'infermiera agganciare la busta della medicina con su scritto in grande con una striscia gialla per farlo vedere, RADIOACTIVE, fa un po' paura. E nonostante le persone intorno a me, e anche quelle lontane, mi siano di enorme supporto, in quel momento ci si sente terribilmente soli e impotenti. Lo stordimento del benadryl è sicuramente un bene, aiuta a non pensarci troppo. Ogni mattina, ...

 Non so se sia l'effetto del nuoto, ma per ora sta andando tutto al meglio, io sto reagendo molto bene.  Non che non abbia alcun effetto collaterale. Sono sempre molto stanca, ho la nausea, le mie papille gustative stanno impazzendo e tutto ha un sapore amaro in bocca, ogni tanto mi devo fare una corsetta in bagno, ma tutto gestibile. Sta ritornando il dolore al cuoio capelluto che era sparito Martedì. il giorno della chemio, e ieri.  Incrociamo le dita che tutto proceda così. Io, per sicurezza, continuo ad andare in piscina. Non faccio le mie nuotate di prima, ma comunque faccio qualche vasca, interrotta da qualche esercizio per riprendere fiato. E la cosa importante è che dopo la nuotata, io mi sento bene anche con l'umore.  Avanti a tutta birra!

 Ieri sono tornata a casa con una cartellina piena di fogli, fascicoli, informazioni sui farmaci, i fogli della nutrizionista con l'elenco degli alimenti consigliati e in quali dosi, e poi un interessante modulo per designare un mio portavoce in caso io fossi incapacitata... fa ben sperare!!! Nei fogli sui farmaci, quelli che in Italia si chiamano i bugiardini (perché poi?), c'era la lista infinita degli effetti collaterali. Mi ero fatta una bellissima immagine di me seduta sulla tazza del gabinetto con la dissenteria, e davanti il catino per vomitare, intanto i capelli che cadevano a ciocche. Per non parlare delle ulcere in bocca, la pelle secca e irritata in tutto il corpo. Un'immagine davvero deliziosa.  Insomma, mi ero preparata al peggio ma ero preparata con Imodium, pastiglie antinausea, risciacqui per la bocca. Non ho dormito, forse in attesa che tutto ciò accadesse, magari non tutto insieme ecco. Invece nulla è accaduto. Una leggerissima nausea ieri sera subito bloc...